MADRES ESPECIALES

Los testimonios de las madres de hijos con necesidades educativas especiales son verdaderas lecciones de vida. Desde su experiencia profesional, el profesor Alicio Domínguez nos aproxima al día a día de las madres de niños especiales.


“Gracias por ser la clase de madre que educa a sus hijos en lugar de tratar de silenciarlos. Las madres de niños especiales tenemos que desarrollar una piel gruesa contra miradas, comentarios y susurros.”

Leah Carroll1

 
“Mi rostro de ojitos pequeños. Ahora siento tu calor y tu amor, me miras con ternura y ya no me mojas con tu llanto…he descubierto tu sonrisa.
Que linda y dulce eres mamá, no tengas miedo de amarme. Soy tu niño o niña especial y te quiero…”

Carta de un niño especial a su mamá2

 
Celebrar el día de la madre tiene un hondo significado para la humanidad en la cual afloran los sentimientos más profundos con la persona que genera vida. En mi experiencia profesional ver a las madres con sus hijos con necesidades educativas especiales hace que sus mamás también sean especiales.

Se alegran aún más con cada paso que dan sus pequeños, como lo cuenta, madre de Rubén, de 10 años y con discapacidad cerebral: “observar “intuir” lo que necesito para ver a mi hijo, de darme cuenta” del mínimo detalle de sus gestos, de sus emociones y que nos podemos comunicar, es una experiencia única, indescriptible”.

El embarazo de María Antonieta fue normal, pero el parto se adelantó y se complicó. La niña sufrió una Hipoxia-Isquemia, que es la falta de oxígeno en el cerebro del recién nacido, generándole el Síndrome de West. “Le dio la lesión más severa. Mi hija, de 13 años, es una bebe, hay que hacerle absolutamente todo. Al comienzo fue muy duro, peor en las condiciones de falta de dinero, traerla en silla de ruedas desde Independencia (3 Km) y ahora del metropolitano de Naranjal al Duato (2,7 Km) no alcanza para el taxi y los buses no la quieren transportar, he tenido que traerla a puro “punche”, pero ha sido una gran lección”.

Estas experiencias que nos ha permitido el CEBE Manuel Duato, nos introducen en el Programa de Inducción para padres –donde mayormente asisten las madres– en el que se trabaja el proceso del duelo. El tener un hijo con discapacidad genera un alto impacto emocional, y por eso es importante reconocer en qué fase de duelo se encuentra la persona: negación, tristeza, confrontación o aceptación. Esta última se da cuando se incluye al menor en la familia, el grupo social y la escuela.

Es necesario tomar conciencia y aprender que criar un hijo con una discapacidad es un proceso y no un suceso. La crianza de un hijo con una discapacidad requiere de un trabajo en equipo, la corresponsabilidad en la participación y las aptitudes de muchas personas en cada etapa del desarrollo del niño.

En este proceso constatamos que nuestras madres especiales tienen un poder único de reacción, de vincularse con su criatura a pesar de las circunstancias. “La ternura se les sale como flor de piel” decimos. El instinto maternal fluye inmediatamente para superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. A veces sin el apoyo de la pareja asumen la crianza (1 de cada 3 padres abandona al hijo). Un buen porcentaje deja de trabajar (2 de 3), siendo muchas de ellas profesionales a las cuales les gana su instinto maternal o se ven obligadas a sobrellevar el machismo imperante en nuestra sociedad, de que la crianza de hijos es cosa de mujeres.

Ellas, madres coraje, se entregan con fortaleza y compromiso a una tarea que les demandará dedicación exclusiva, por el amor incondicional hacia sus hijos: prácticamente las 24 horas del día multiplicadas por los 365 días del año. En ese tiempo aprenden a cumplir múltiples roles adicionales -enfermera, terapista, doctora, maestra, psicóloga, etc-. Deben soportar que se desdibuje su rol principal y a privarse de lo que no es pertinente al proyecto primigenio. Deben aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo: cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle. Además deben acudir animosa al control natal, a las terapias, y a la escuela en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Exánimes y presionadas por el entorno, van por la calle viendo la expresión de los caminantes. Saliendo de compras esperan que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad. Atemorizadas acuden ante los docentes y terapistas a preguntar el porqué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase. Pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás.

Una dosis de realismo superlativo les permite aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad. Deberán aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación. Deberán plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Sin embargo las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar. Cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una melodía en su corazón que recordarán en los momentos de desaliento.

Nuestras madres especiales en el programa de capacitación comprenden que la tarea no es solo de la madre sino de toda la familia. Por eso hablamos de corresponsabilidad para elaborar un plan de vida en la que todos asuman su tarea de acuerdo a sus posibilidades, procurando un tiempo para que nuestras madres especiales se puedan recuperar espiritual, física y emocionalmente. Este tiempo es necesario, así como el estar pendientes de su cansancio, irritabilidad y aislamiento para evitar el denominado “Síndrome del cuidador”.

Con un espíritu de oración, una madre especial debe considerar maneras de fortalecerse, descubriendo el sentido de su entrega incondicional y encontrando en esta misión la oportunidad de afianzar el matrimonio y la vida familiar.

Por todo esto creo que en el Día de la Madre debemos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

¡Gracias madre especial!

Ps. ALICIO DOMÍNGUEZ JARA
Docente de la Facultad de Ciencias de la Educación y Humanidades

 

 

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